‘Hoe werkt het nou bij NEN en hoe komt een norm tot stand?’ Dat zijn vragen die vaak gesteld worden. Zeker in het EGIZ project, waar NEN een heel stelsel aan normen ontwikkelt in het kader van de Wegiz. Een complex werkveld waar we samenwerken met het ministerie van VWS, partners uit het zorgveld en waar inmiddels ruim 300 leden meedenken in verschillende EGIZ-werkgroepen. Met deze serie columns geeft NEN graag een kijkje in de EGIZ-keuken.
Zorgvuldig proces
Dat ze bij NEN zorgvuldig zijn dat wisten we al, maar bijna drie jaar om een norm te bepalen dat is wel heel uh..zorgvuldig! Toch is dat precies wat er met de norm NEN 7540 Basisgegevens Zorg (BgZ)-uitwisseling tussen instellingen voor medisch specialistische zorg (BgZ) is gebeurd.
Op 20 mei 2021 is er aan de hand van een persbericht een oproep gedaan aan mensen om zich te melden voor de werkgroep van deze norm en op 10 maart 2024 is de norm daadwerkelijk gepubliceerd. De norm richt zich op de minimale set aan patiëntgegevens die worden gebruikt voor elektronische gegevensuitwisseling tussen zorgverleners.
Met deze norm kunnen de patiëntgegevens succesvol worden uitgewisseld naar andere instellingen voor medische specialistische zorg. Dat is natuurlijk best belangrijk en moet ook zorgvuldig gebeuren maar aan de andere kant hoe moeilijk kan het zijn om daar even een paar afspraken over te maken?
Hoogste tijd dus om ons eens aan de even vriendelijke als deskundige hand van Danielle van Haasteren, secretaris van de NEN 7540 normwerkgroep, door het hele proces te laten loodsen.
Wakkere werkgroep
Laten we bij het einde beginnen, wat gebeurt er met een werkgroep als de norm eenmaal gepubliceerd is? “Dan wordt die opgeheven” is het laconieke antwoord van Danielle, “maar dat is meestal niet altijd zo. Het komt ook voor dat een werkgroep slapend wordt gemaakt omdat er op korte termijn een herziening of aanpassing wordt verwacht. In dit geval is dat ook zo, NEN 7540 is een van de eerste normen binnen een project waarin veel meer normen worden gemaakt. Het is dus niet ondenkbaar dat tijdens het maken van die nieuwe normen weer inzichten ontstaan die een aanpassing van deze norm tot gevolg hebben. Daarom is de werkgroep niet opgeheven maar slapend gemaakt. Volg je het nog?”
Ik denk het wel, maar misschien is het toch handiger om bij het begin te beginnen!
Voortschrijdend inzicht
“Kijk, nu heb jij ook voortschrijdend inzicht!” gaat Danielle vrolijk verder, “en dat is precies waar het bij een goede werkgroep om gaat. Een werkgroep staat altijd onder de paraplu van een normcommissie. Deze commissie organiseert ook de eerste informatiebijeenkomst. Daar mag iedereen die affiniteit met de materie heeft zich voor aanmelden. Vervolgens komt een expert uitleggen wat precies de bedoeling is, is er gelegenheid tot het stellen van vragen en kunnen mensen zich aanmelden voor de werkgroep die uiteindelijk de norm gaat opstellen. In dit geval hadden we een mooie opkomst van ruim tachtig personen.
Rollen binnen de werkgroep
Hiervan hebben dertig personen aangeven interesse te hebben om plaats te nemen in de werkgroep. Vervolgens is Michiel Sprenger als voorzitter benoemd, met mijzelf in de rol van secretaris. Drie leden van de werkgroep hebben zich vrijwillig opgegeven om samen de schrijversgroep te vormen. Op dat moment zijn we klaar om inhoudelijk te beginnen. Dat was begin 2021.”
Drie keer vergaderen klaar?
“Niet helemaal” antwoordt Danielle onverstoorbaar, “de werkgroep bestaat uit mensen uit diverse disciplines met allemaal verschillende achtergronden, die hebben dus ook weer allemaal verschillende prioriteiten en verschillende belangen. We beginnen eerst met het duidelijk afbakenen van de onderwerpen in de norm, dat noemen we de scoop.
Het is aan de voorzitter en secretaris om de scoop te bewaken en te zorgen dat de discussies in de vergaderingen niet te veel afdwalen. Je moet dus niet alleen faciliterend zijn als secretaris maar soms, in goed overleg met de voorzitter, ook een beetje sturend.
Gaandeweg de bijeenkomsten werkt de schrijversgroep aan de conceptnorm, waarbij de hele werkgroep aandachtig meeleest. En uiteraard commentaar levert. Daar gaan best wel een aantal bijeenkomsten aan vooraf want gedurende het traject ontstaan er ook weer nieuwe inzichten, kunnen meningen veranderen en komt er steeds meer informatie boven tafel. Dit proces is nodig om in elke ronde een steeds betere norm te krijgen.
Van concept naar consensus
Elke norm is gebaseerd op consensus dus de conceptnorm is een dynamisch document tot er consensus is bereikt. Op een gegeven ogenblik moet je ook concluderen dat er nog wel discussie is binnen de werkgroep over bijvoorbeeld details maar dat er eigenlijk ook geen zwaarwegende argumenten zijn om publicatie tegen te houden. Dan moet je de knoop doorhakken en dat ook doen. Doe je dat niet dan wordt, zoals Michiel Sprenger het altijd zo treffend weet te zeggen, het betere de vijand van het goede”.-.
En dan zijn we klaar!
“Nee, dan zijn we klaar met de voorbereiding,” blijft Danielle geduldig, “de conceptnorm moet daarna eerst goedgekeurd worden door de normcommissie en wordt vervolgens opengesteld voor een publieke commentaarronde. Die duurt meestal drie maanden en betekent dat gedurende deze drie maanden letterlijk iedereen die er wat van vindt zijn of haar commentaar mag insturen.
550 reacties na publieke commentaarronde
We hadden 550 reacties. Die zijn allemaal ingevoerd in een commentaartabel waarbij een verdeling gemaakt is naar inhoud, taalgebruik en of het binnen de scoop valt. Nadat al het commentaar verwerkt en geadresseerd is, wordt de norm nog een laatste keer door de werkgroep besproken en goedgekeurd. Aan de normcommissie wordt tot slot gevraagd om toestemming tot publicatie en kan de norm definitief worden gepubliceerd.”
De lat is hoog gelegd
Ik ben nog flabbergasted van de 550 commentaren en begin eindelijk te snappen waarom het ontwikkelen van een norm makkelijk een paar jaar kan duren. Tot slot vraag ik Danielle of dit bij alle normen het geval is of dat NEN 7540 een soort van supernorm is geweest. “Dat weet ik niet want er volgen binnen dit project nog veel meer normen en het is nu niet te zeggen hoeveel deelnemers daarvoor zijn en hoeveel commentaar erop zal komen. We hebben met deze norm de lat in elk geval wel hoog gelegd.”
Hier kan je norm NEN 7540 – Basisgegevensset Zorg inzien:
Leer hier ook de andere kijkjes in de keuken terug
Communicatie als bindende kracht
Het ontstaan van normen in de zorg
Waarom NEN altijd neutraal moet blijven
